2017年11月5日 星期日

原田氏症生病筆記


小編最近一個月因為眼睛不適就醫,到確診治療的心路歷程



在這裡發自內心的萬分感謝新竹馬偕眼科的蔡裕棋主任醫師以及後續幫忙我治療的黃松盈醫師



你們是我生命裡的神。









原田氏症是一種有色人種都有可能會得到的免疫系統失調的疾病



主要讓黑色細胞發炎,會造成眼睛黃斑部病變,失明



從發病開始,眼睛出現黑影,所有東西影相重疊,根本就是地獄…



 10/10開始覺得眼角有白色光影,決定就醫



10/17排看國泰當天,右眼的黑色影子出現,視野變形模糊,預約11/7螢光眼底攝影



10/22左眼黑色影子出現,23馬上改掛新竹馬偕蔡醫師,排隔天螢光眼底攝影,此時還以為是單純黃斑部水腫



10/26看檢查報告,當下發現要打雷射要有漏水點,但是找不到,且左眼有多點水腫,蔡醫師判斷為原田氏症,不宜打雷射治療,立刻辦住院,施打類固醇治療



4天後出院改口服,水腫消退中,視力緩慢恢復…目前仍在服藥.



11/17 複診,這幾周都每周回診一次,今天矯正後的視力測到0.9 1.0,水腫也都幾乎沒有了,黃醫生說因為之前水腫的關係,雖然現在消了,他的細胞也還沒貼合回去,眼底的細胞看來皺皺的,也等一段時間,這也是影響視力的原因,嗯嗯,加油!



11/27 吃藥一個月了,大多數的視力也回來,就是左眼底還有一點光影,晚上還是不敢開車,因為類固醇還有一些副作用,希望之後就能恢復正常生活,這篇就先寫到這裡,有特別的再來更新吧!



2018/3/1 復發了,最近的2周眼睛的感覺又有點怪,到醫院複診,醫生說,又腫起來了,黃斑部,先恢復吃6顆(原本已降至2顆),隔周開始吃免疫抑制藥…說真的,心裡很難過,不知道怎麼辦…花了很久才讓心情平復下來,遇上了,該吃就吃吧,只要能讓我能多陪陪我的家人,多看看他們,人生好難.....



2018/3/8 馬偕門診下午37號,改吃5顆 加吃免疫抑制



2018/3/17 今天眼睛感覺比較舒服,白光感覺消失了,希望一路好轉,不要再復發了。帶孩子們換甲蟲的土,然後去爬了富揚生態公園,腳痛死了,上坡很多的一座小山。



2018/3/22 馬偕下午門診13號 改吃4顆 眼壓偏高



2018/3/24 又過了一週,這週有複診,藥減一顆,但是複診那天眼壓一直飆高,頭痛欲裂,只能躺著睡覺,希望症狀消失,好痛苦… 視力上面來說,飛蚊症感覺嚴重,雖然看得見,但是一片白白的感覺,詭異,希望快點渡過這時期。



2018/3/28 上周複診完頭痛欲裂,視力覺得有變,擔心復發,馬上掛周三門診,眼壓過高25,還好其他正常,醫師加開眼壓藥水,希望可以改善,傍晚時,覺得有好轉,希望不是心理作用



2018/4/12 復發一個月了,每天晚上3點都會突然醒來,看東看西,心裡很害怕再復發,今天複診沒腫,但是眼壓還是偏高,醫生幫忙調整藥水,希望眼壓正常,其實你不知道,平安就是一種幸福。



2018/5/3 類固醇藥改吃2顆半



2018/5/16 緊張的一週,深怕又復發,提前一週來看診,結果還好沒有腫,但是飛蚊症的東西還蠻多,醫師建議再變多下次要散瞳檢查,類固醇改2顆,下周出國玩,不能吃太補了。心情總算輕鬆一點…



2018/6/7 過了復發後的第3個月,往第四個月邁進,今天檢查大致正常,醫師說改吃1顆類固醇,至少要撐過去啊!眼壓這次正常沒變高了!應該跟消炎的眼藥水有關係,平平安安。健健康康。



2018/7/5 這幾天其實我很緊張擔心,因為今天要複診了,又害怕又期待。還好結果是好的,沒腫視神經也正常,藥減成半顆,下個月再複診。



2018/8/2 昨天剛剛結束韓國之旅,今天就來複診了,一開始還是會緊張擔心,隨著檢查完成之後,比較安心,醫師說類固醇先停藥了!免疫抑制劑繼續吃,下次要散瞳檢查,希望故事能夠有個美好的結局。



2018/8/27 緊張了好幾天,今天做了很多檢查,醫生說目前看起來正常,所以減藥一顆,視力1.0,擔心的黑影,他說飛蚊症,因為這東西沒有辦法醫,所以就再觀察,所有的事情都有美好的結果,如果沒有,因為還沒到最後。



2018/9/19,27 19號覺得不舒服,先跑去看醫生,結果沒事,下一周又複診,今天沒照oct,醫生說上周才照,另外免疫抑制劑今天起完全停藥😄 結束後沒有去拿藥,覺得怪怪的 但是,心裡會一直問自己,我真的好了嗎?停藥表示好了?希望是!哥哥都說:爸爸一定會好起來的!



2018/10/25 今天看診等一點久,但是有好結果,醫生說狀況都ok,視力都1.0,眼壓正常,藥也全停了,所以下次3個月再回診就可以,我也放心了。



2018/10/26 一年前的今天,我因為原田氏症住院了,也就是我病發至今也經過了一年了,我時常以以下這一段話勉勵自己,每一件事都有美好的結局,如果還沒到,只是因為時間還沒到罷了,希望因病來看網誌的人,都有一個美好的結局。



#原田氏症 #黃斑部病變 #原田氏症Harada disease















































































5 則留言:

  1. 受到您莫大的鼓勵,母親在今年5月也是原田氏症發病,正在積極治療中,目前是一天1.5顆類固醇跟2顆環孢靈素

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  2. 你好 可以請問您的眼睛目前復原的狀態嗎??
    我的母親現在改為施打復邁控制
    希望可以有管道跟您聊聊

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    1. 目前後遺症飛蚊症很多,閃光不時有一點,都沒在吃藥了!醫師說水晶體老化的時候,可能會有視網膜剝離或裂孔,所以還是戰戰兢兢的過日子,想著稱現在還看的清楚時,多完成一些人生的心願,溝通管道在想可能會建一個臉書社團,讓生過這病的人能分享。

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  3. 我媽媽也是這幾天突然出現了些飛蚊的症狀,然後伴隨閃光感(跟自從發病以來媽媽就說眼角時不時會有餘光不一樣),馬上跑去回診之後醫生說沒有問題,不過依然像您一樣,總是戰戰兢兢,很贊同建立社團的想法,希望讓病友可以互相分享經驗,不然眼睛隨時都有變化,真的無時無刻都讓人緊張,尤其像我媽媽已經用到了生物製劑,真的很擔心

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